Aangeboren hartafwijkingen

Aangeboren hartafwijkingen

In Nederland worden elk jaar ongeveer 1300 baby’s geboren met een hartafwijking. Er zijn veel verschillende soorten hartafwijkingen, die in ernst verschillen. Het kan gaan om een kleine afwijking die bij toeval wordt ontdekt. Of om een zeer ernstige complexe aandoening waarbij direct na de geboorte moet worden ingegrepen.

Vroeger overleden veel kinderen met een hartafwijking op jonge leeftijd. Tegenwoordig zijn er vele behandelmogelijkheden. Daardoor zijn ook de vooruitzichten veel beter. Slechts een klein aantal van de kinderen met een hartafwijking leeft met blijvende beperkingen.

Vraag het de medisch specialist 

Twijfels of onzekerheid na een ziekenhuisbezoek zijn heel gewoon. Gelukkig kunt u nu uw vragen als verzekerde van CZ bespreken met een onafhankelijk medisch specialist.

  • Telefonisch of online contact met een medisch specialist
  • Gratis & exclusief voor klanten van CZ
  • 100% vertrouwelijk

Zó werkt het

Soorten hartafwijkingen

Sommige hartafwijkingen geven al meteen na de geboorte symptomen. Andere hartafwijkingen worden op latere leeftijd ontdekt bij een lichamelijk onderzoek (bijvoorbeeld de schoolarts die een ruis over het hart hoort). Of omdat ze dan pas klachten geven.

Aangeboren hartafwijkingen kunnen worden ingedeeld in:

1. Afwijkingen aan de bouw van het hart

  • Ventrikelseptumdefect: een gaatje in het tussenschot van de linker- en rechterhartkamer.
  • Atriumseptumdefect: een gaatje in het tussenschot tussen de linker- en rechterboezem.
  • Tetralogie van Fallot: een combinatie van meerdere hartafwijkingen.
  • Hypoplastisch linkerhartsyndroom: het linkergedeelte van het hart is niet goed ontwikkeld.
  • Transpositie grote vaten: de grote slagaders (long- en lichaamsslagader) zijn verkeerd op het hart aangesloten.
  • Afwijkingen aan de hartkleppen.
  • Open ductus botalli: de verbinding tussen de lichaamsslagader en de longslagader, die normaal na de geboorte sluit, blijft bestaan.
  • Vernauwing van de aorta.

2. Ziekten van de hartspier: cardiomyopathie.

3. Afwijkingen van het elektrisch prikkelgeleidingssysteem van het hart, waardoor hartritmestoornissen ontstaan:

  • Wolff-Parkinson-White-syndroom.
  • Catecholaminerge polymorfe ventriculaire tachycardie (CPVT).
  • Brugada-syndroom.
  • Lang-QT-syndroom.

Oorzaken

Het hart van een baby ontwikkelt zich in de eerste drie maanden van de zwangerschap. De precieze oorzaak van aangeboren hartafwijkingen is meestal niet bekend. Sommige afwijkingen zijn erfelijk. Aangeboren hartwijkingen komen vaak voor bij chromosoomafwijkingen. Voorbeelden daarvan zijn het syndroom van Down en het syndroom van Turner.

Het risico op een verstoorde ontwikkeling van het hart is groter wanneer de moeder een ziekte heeft (gehad) tijdens de zwangerschap, zoals diabetes of rode hond. Ook het gebruik van sommige medicijnen, drugs en overmatig veel alcohol verhoogt het risico. Verder kan blootstelling aan röntgenstraling tijdens de eerste drie maanden van de zwangerschap leiden tot aangeboren hartafwijkingen.

Hartafwijkingen bij de ongeboren baby

Hartafwijkingen kunnen steeds vroeger ontdekt worden. Bij een 20-weken-echo kunnen afwijkingen aan de bouw van het hart worden ontdekt. Soms wordt er een uitgebreid echo-onderzoek gedaan omdat een ouder, een broer of een zus een erfelijke hartafwijking heeft. In sommige gevallen is genetisch onderzoek mogelijk tijdens de zwangerschap.

Wanneer uit onderzoek blijkt dat het kind een hartafwijking heeft, volgen vele vragen en moeilijke beslissingen. Bijvoorbeeld om te kiezen voor het afbreken van een zwangerschap. Wanneer een van de ouders zelf een hartafwijking heeft, weet hij als geen ander wat het inhoudt om daarmee te moeten leven. Een klinisch genetisch centrum kan informatie en advies geven bij een erfelijke hartafwijking.

Behandeling

Kinderen met een aangeboren hartafwijking hebben specifieke zorg nodig. Ze worden daarom doorverwezen naar de afdeling kindercardiologie of een kinderhartcentrum in een academisch ziekenhuis. Daar werkt een team dat bestaat uit:

  • een kindercardioloog.
  • een kinderhartchirurg die de operaties verricht.
  • een kindercardioanesthesist voor de narcose.
  • een kinderintensivist die verantwoordelijk is voor de gang van zaken op de kinder intensive care.

Daarnaast werken er op de afdeling gespecialiseerde verpleegkundigen, pedagogisch medewerkers, kinderpsychologen, kinderfysiotherapeuten en speltherapeuten. Zij houden zich bezig met de zorg en de voorbereiding op behandelingen. Ook zijn ze betrokken bij de nazorg, revalidatie en psychosociale begeleiding van het gezin.

Afhankelijk van de aandoening en de ernst hiervan wordt een behandeling gestart. Mogelijke behandelingen:

  • medicijnen.
  • een hartkatheterisatie.
  • een hartoperatie.
  • plaatsing van een pacemaker of een inwendige defibrillator.
  • een harttransplantatie (in het uiterste geval).

Een combinatie van behandelingen komt vaak voor. Daarnaast worden met de ouders leefregels besproken, waarmee in het dagelijks leven rekening gehouden moeten worden.

Soms is een behandeling niet nodig en is het voldoende om het kind regelmatig te controleren.

Meer informatie

Informatie van de Hartstichting over aangeboren hartafwijkingen
www.hartstichting.nl/hart_en_vaten/hartziekten/aangeboren_hartafwijking/

Website van de Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen
www.aangeborenhartafwijking.nl/client/15/?websiteid=15&contentid=4487

Informatie van de Hart&Vaatgroep, van en voor mensen met een hart- of vaatziekte
www.hartenvaatgroep.nl/dagelijks-leven.html

Cyberpoli is een online ontmoetingsplaats waar kinderen en jongeren met een chronische ziekte met elkaar in contact kunnen komen
www.cyberpoli.nl/aha/

Over Medicinfo

Medicinfo biedt betrouwbare, actuele informatie over gezond zijn, gezond blijven - en wat u daar zelf aan kunt doen.